Cela fait exactement 15 ans qu’ont été créés dans notre région, et simultanément, le Centre de Référence des troubles d’apprentissage (CERTA), et le Réseau de soins régional Résodys. A l’occasion de cet anniversaire, les deux structures ont choisi d’aborder une question d’une brûlante actualité au niveau national, celle du parcours de soins de l’enfant dys. En effet, au-delà de la mise en place par la circulaire de 2002, des centres de référence dans différents hôpitaux français, les pouvoirs publics ont voulu dès de départ s’assurer que les besoins générés par cette nouvelle "pathologie", dont l’impact tant démographique que sociétal avait été largement sous-estimé jusqu’alors, puissent être couverts ou au moins évalués afin d’y adapter des solutions en fonction des ressources existantes. Malheureusement, ce fut rapidement une évidence pour tous que l’effet de "siphon" causé par cette soudaine prise de conscience ne pourrait être contré simplement. D’où une réflexion qui s’est concrétisée par de nouvelles recommandations pour la prise en charge des troubles dys, en particulier ceux dits "de niveau 2", c’est-à-dire nécessitant une intervention multidisciplinaire des différents acteurs, incluant notamment l’école et ses professionnels médicaux et non médicaux. Sur ce dernier point, une avancée notable a été obtenue dans notre ville depuis lors par la création en 2008 du SESSAD spécialisé de Résodys, seule structure de ce type dans le département, véritable laboratoire d’étude de la coopération soins/école autour des troubles d’apprentissage. Sur le plan national, cette réflexion s’est concrétisée par la toute récente publication de recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS).
Dans le but de faire le point de l’état de cette réflexion, nous avons souhaité traiter la question de deux manières complémentaires : d’une part en invitant trois experts à faire part de leur expérience dans leur domaine en mettant l’accent sur l’enfant et sa famille, c’est-à-dire en se plaçant autant que possible dans une perspective de "parcours" (plutôt qu’une perspective de soins) ; d’autre part en demandant à ces mêmes experts d’animer trois ateliers thématiques interactifs et pratiques autour de cas cliniques concrets illustrant les notions de parcours, de pluridisciplinarité, de complémentarité et de coopération des intervenants.
Les trois experts pressentis ont été choisis en fonction de leur spécialité et de la complémentarité de leur champ d’activité.
Mario Speranza, Chef du service de Pédopsychiatrie au CHU de Versailles, est un spécialiste de l’interaction entre troubles d’apprentissage et sphère psycho-affective en général, à l’interface de la psychopathologie, de la comorbidité et du diagnostic différentiel. Il est par ailleurs membre de la commission HAS sur le parcours de soin des enfants dys. Il mettra particulièrement l’accent sur l’approche dimensionnelle des troubles, qui est actuellement prônée par opposition à une approche catégorielle qui a tendance à être abandonnée.
Jeanne Siaud-Facchin est une personnalité éminente du panorama régional et national, qui a développé une vision synthétique de l’enfant et de l’adolescent souffrant de troubles d’apprentissage. A travers ses ouvrages, ses conférences et ses apparitions dans les médias, elle a su imposer sa vision empreinte à la fois de pragmatisme et d’empathie qu’elle partagera avec nous autour de son expérience de l’apprenant, entre intelligence et affectivité.
Alain Pouhet, médecin renommé de la rééducation des troubles d’apprentissage, aura la tâche insigne de conclure la matinée sur l’articulation des soins avec le monde scolaire, la rencontre de trois expertises, celle des parents, celles des enseignants, celle des professionnels de l’évaluation et du soin. Au-delà des diagnostics, poser ensemble un regard pronostic, mettre en avant les forces et les faiblesses, permet, la plupart du temps, de débloquer les « aides » indispensables. Face à la difficulté de la pose de diagnostics fiables par manque « d’accréditation » des structures de niveau 2 -et parfois 3-, l’inclusion scolaire n’est-elle pas une chance pour tous ces enfants dys- ? Enfin, être « bienveillant », c’est aussi parfois savoir cheminer vers un mieux-être et relativiser les exigences faites à l’enfant.
Forts de cette première familiarisation avec les experts invités et leur thème de prédilection, les participants à cette journée se verront proposer l’après midi trois ateliers thématiques parallèles, chacun construit de manière similaire avec une présentation de cas, par les équipes du CERTA, du SESSAD et des professionnels du réseau de soins, une discussion interactive avec un des trois experts, et une synthèse rapportée en fin d’après midi en réunion plénière. Le premier atelier, animé par Mario Speranza, sera consacré à deux cas, autour de la question du langage oral et des troubles de la communication, entre autisme et dysphasie, et de celle de l’enfant TDAH à la lisière entre attention, comportement et affectivité. Le second, animé par Jeanne Siaud Facchin, concernera la question de la vie affective et scolaire de l’enfant à haut potentiel et de la souffrance générée par son "exception cognitive", à travers la présentation par des professionnels du réseau de deux cas exemplaires, en mettant l’accent sur le partenariat entre famille et professionnels. Le troisième, autour d’Alain Pouhet, comportera deux cas cliniques de dyspraxie posant les questions afférentes au pronostic, au diagnostic différentiel et à la mise en place d’aménagements.
Au final, nous aimerions pouvoir aboutir à une vision plus claire du rôle de chacun des multiples intervenants face à un panorama en perpétuelle évolution, où alternent des phases de progrès indéniables, sous l’impulsion des associations de familles, des pouvoirs publics et des collectivités (qui seront évidemment tous invités à participer activement à cette journée) et des lenteurs inhérentes à l’implémentation de ces progrès, d’où la nécessité d’en identifier la nature pour lever les freins qui existent encore.
La participation à cette journée pourra donner lieu à une prise en charge par les organismes de formation continue (ANDPC et FAF-PM).